Escuela de Pacientes del Servicio Riojano de Salud
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Por Emma Huarte, jefa de Nefrología

El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón ha declarado 2021 el año de “Viviendo bien con la enfermedad renal”. El objetivo de esta campaña es fomentar la educación y la conciencia social sobre el manejo eficaz de los síntomas, el empoderamiento del paciente mediante su participación activa en la toma de decisiones sobre su enfermedad y en la vida cotidiana, como un enfoque clave en la atención a estos pacientes y como un elemento fundamental para lograr el objetivo final de vivir bien con la enfermedad renal, así como a mitigar la desigualdad social a dicha atención.

Esto requiere que los pacientes comprendan su función, que tengan los conocimientos necesarios para poder interactuar con los médicos en la toma de decisiones compartida, así como que desarrollen las habilidades y el apoyo para una autogestión eficaz de sus cuidados.

Si bien las medidas eficaces para prevenir la enfermedad renal y su progresión son importantes, los pacientes con enfermedad renal, incluidos los que dependen de la diálisis y el trasplante, y sus cuidadores también deben sentirse participantes e integrados en la rutina diaria como el resto de la sociedad, mediante su actividad laboral, el ocio y tiempo libre etc.

Como puede entenderse, es un enfoque más integral y holístico de la enfermedad, que va más allá de las terapias renales tradicionales, y que añaden otras estrategias efectivas para manejar los síntomas que causen sufrimiento, como dolor, problemas de sueño, ansiedad, depresión, estrés, movilidad, fragilidad, de modo que los pacientes y sus cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida relacionada con la salud y la capacidad de poder llevar una vida lo más “normal” posible.

Obviamente, todo esto requiere una concienciación social global, con unas políticas que respalden iniciativas orientadas a fomentar el empoderamiento del paciente, su resiliencia, la asociación y la mejora de las comunicaciones, combinados con un cambio de paradigma hacia un enfoque de la atención basado en sus fortalezas. Los pacientes con enfermedad renal y sus cuidadores deben sentirse apoyados por los profesionales, la sociedad y sus gobiernos, incluso durante momentos como los actuales de pandemia en la que los pacientes con enfermedad renal son especialmente vulnerables. Es una forma de inspirar confianza y esperanza en los pacientes de que pueden vivir bien con la ERC y la sociedad se compromete a ello.

La enfermedad renal en España y La Rioja

Podemos considerar que España es un país privilegiado en la atención a la enfermedad renal sin discriminación social ni económica en todas sus dimensiones, tanto por disponer de un compromiso por parte del Ministerio hacia la enfermedad plasmado en el año 2015 en el Documento Marco sobre la atención integral de la enfermedad renal crónica, como por disponer una asociación de pacientes (ALCER) consolidada y larga trayectoria que vela por la atención integral de la enfermedad, además de disponer de unos profesionales volcados en dar una atención a la enfermedad orientada hacia la excelencia en toda su globalidad.

Pero además de todo lo anterior, debemos estar orgullosos como sociedad por ser desde hace muchos años líderes mundiales en donación y trasplante de órganos, gracias a la Organización Nacional de Trasplantes, la generosidad de los ciudadanos de este país y a la igualdad de oportunidades para todos los pacientes. Podemos estar orgullosos también de decir que en este país a día de hoy hay más pacientes trasplantados renales que en diálisis y somos por todo ello un modelo para todo el mundo.

La Rioja también dispone desde el año 2015 de un plan Estratégico de atención integral a la enfermedad renal crónica tanto en atención primaria como hospitalaria, con actuaciones  para la detección precoz, la prevención de los factores de riesgo de evolución, el tratamiento óptimo de diálisis, el cuidado exquisito del trasplante renal, además de un programa de educación y ponderación de los pacientes, cuidadores y la sociedad en general, a través de la Escuela de pacientes con ERC en La Rioja (https://escuelapacientes.riojasalud.es/erc), con el apoyo y estrecha colaboración de ALCER como asociación local que vela por el bienestar y la calidad de vida de todos los pacientes renales

Destacar que según revelan los últimos datos del Registro Español de pacientes renales (REER) correspondientes al año 2019, La Rioja  presentaba la incidencia de tratamiento renal sustitutivo (diálisis y trasplante) más baja del país (85.2 p.m.p vs 151.9 p.m.p) y una prevalencia por debajo de la media nacional (1234 p.m.p vs 1367,2 p.m.p), probablemente en relación a la atención que la enfermedad  renal recibe desde sus fases más iniciales y de esto también debe sentirse orgullosa la sociedad riojana.

La enfermedad renal está cada vez más presente en la sociedad (crecimiento anual 3.5%) y cualquiera de nosotros podría algún día ser un paciente más. Debemos pensar como nos gustaría vivir llegada esa situación y colaborar en que los que están ahora padeciéndola vivan como nos gustaría vivir a nosotros.