La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia.

El documento que hoy les presentamos forma parte de un proyecto más amplio dirigido a mejorar el conocimiento del Alzheimer a través de la perspectiva de las personas que sufren la enfermedad.

Se trata de una iniciativa del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, para contribuir a construir sociedades no excluyentes con la demencia, de la cual, el Alzheimer es la forma más prevalente, siendo responsable del 60-70% de todos los casos de demencia diagnosticados.

El PEPA nace a iniciativa de CEAFA en el año 2017, siguiendo el camino desarrollado en otros países de nuestro entorno, para responder a la necesidad de contar con la experiencia de los pacientes dentro del nuevo paradigma de la atención social y sanitaria, en el que la persona se sitúa en centro de la acción de los sistemas de protección. El Panel de Expertos, que es autónomo en su funcionamiento, actúa como un laboratorio de ideas y propuestas, en el que sus miembros, personas con la enfermedad de Alzheimer en fases tempranas, por un lado, valoran desde su experiencia los posicionamientos, propuestas e iniciativas de CEAFA en las materias que les incumben, reportando sus conclusiones directamente a la Junta de Gobierno de la Confederación a través de su coordinador. Por otro lado, el Panel establece áreas innovadoras sobre las que trabajar a fin de generar ideas, inspirar acciones, suscitar oportunidades para cubrir huecos de conocimiento y ayudar a resolver las necesidades de las personas con demencia y sus cuidadores familiares.

Este documento es fruto de la labor desarrollada por el grupo renovado en 2020, en la cual, se ha reflexionado siguiendo la técnica del focus group sobre tres variables: la capacidad de las personas con diagnóstico temprano de Alzheimer para asumir nuevas responsabilidades o para seguir desarrollando las habituales hasta el diagnóstico; las relaciones sociales tras el diagnóstico; y las enseñanzas del proceso de adaptación a su nuevo estatus.

Se han sacado conclusiones y hecho propuestas que esperamos sean de gran utilidad no sólo para las personas que puedan verse en su situación, sino también para abordar la normalización de la enfermedad en la sociedad.

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